به نقل از «همشهری آنلاین»

اولین تصاویر از سینا علیخانی روی تخت بیمارستان

تاریخ انتشار: ۲۵ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۰۳۸۴۹

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد.

عمل جراحی انجام شده موفقیت آمیز بوده است

در این رابطه مرتضی علیخانی پدر سینا، با اشاره به وضعیت عمومی فرزندش، اظهار کرد: خوشبختانه از شب گذشته، سینا به بخش منتقل شده و در حال حاضر هم حال او بهتر بوده و به لطف خدا پسرم قادر به صحبت کردن است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: با توجه به عمل جراحی سنگین انجام شده، سینا درد زیادی دارد اما در حال حاضر از شرایط عمومی مناسبی برخوردار است و نظر پزشک متخصص سینا این است که عمل انجام شده موفقیت آمیز می‌باشد.

با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت

پدر سینا علیخانی تصریح کرد: بنده عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA کشور هستم و در همه جلسات و پیگیری‌ها حضور داشتم. تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همانجا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA جلسه‌ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت.

وی خاطرنشان کرد: مجددا در سفر آقای رئیسی به استان قزوین، سینا با ایشان دیدار داشته و در پاسخ به سوال رئیس جمهور در مورد تخصیص داروهای مورد نیاز عنوان کرد که هنوز دارو به دست ما نرسیده است و آقای رئیسی همانجا دستور واردات دارو را صادر کردند که در ادامه دارو برای حدود ۳۰۰ بیمار وارد کشور شد.

علیخانی تصریح کرد: داروهای وارداتی نزدیک به سه ماه در انبار سازمان غذا و دارو ماند تا در ادامه با اعتراض خانواده‌ها توزیع دارو آغاز شد و با توجه به محدودیت میزان دارو و عدم تناسب با تعداد بیماران متقاضی که نزدیک به ۸۰۰ نفر هستند، پروتکلی تنظیم شد مبنی بر اینکه دارو در مرحله نخست در بین بیماران گروه سنی کمتر از ۱۱ سال توزیع شود.

وی افزود: از آنجا که سینا ۱۲ سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA گفت: حدود چهار ماه پیش مجددا با پیگیری خانواده بیماران و انجمن بیماران SMA و سازمان هلال احمر برای ۴۰۰ نفر دیگر دارو از طریق اهدایی کشور هلند وارد ایران شد و شنیده می‌شود متاسفانه در این مرحله هم قرار است دارو فقط به بیماران بالای ۱۱ سال تخصیص داده شود.

وی اذعان کرد: در حال حاضر دارو به استان‌ها توزیع شده اما خانواده‌ها با مشکل بیمه مواجه هستند زیرا سازمان های بیمه‌گر باید این موضوع را تحت پوشش قرار دهند اما این امر متاسفانه تاکنون به نتیجه نرسیده است.

علیخانی عنوان کرد: علیرغم پیگیری‌های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت.

تامین دارو برای همه بیماران در دستور کار جدی مسوولان مربوطه قرار بگیرد

وی ادامه داد: تقاضای ما این است با توجه به دستور رئیس جمهور مبنی بر تامین دارو برای همه بیماران این موضوع در دستور کار جدی مسوولان مربوطه قرار بگیرد.

علیخانی عنوان کرد: این داروها هم اکنون در بسیاری از کشورهای دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد و اثربخشی آن به تایید رسیده است اما پزشکان معتمد وزارت بهداشت در جلسه‌ای اعلام داشتند که این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و این موضوع موجب ناراحتی خانواده‌ها شده چرا که بعضی از کودکان با ۶ ماه استفاده از دارو توانسته‌اند از روی ویلچر بلند شوند.

وی در پایان گفت: بر اساس آخرین اخبار، وزیر بهداشت اعلام کردند که قرار است این دارو در داخل کشور تولید شده و بهمن ماه امسال از آن رونمایی شود و ما امیدواریم در نهایت منجر به اقدامی تاثیرگذار در راستای بهبود وضعیت بیماران و رفع دل‌نگرانی و دغدغه خانواده‌ها شود.

کد خبر 816307 برچسب‌ها بیماری - بیماران خاص وزارت بهداشت و درمان خبر مهم استان قزوین بیماری - بیمارستان

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: بیماری بیماران خاص وزارت بهداشت و درمان خبر مهم استان قزوین بیماری بیمارستان وزارت بهداشت رئیس جمهور خانواده ها بیماران SMA انجام شده

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۰۳۸۴۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

دستور العمل حمل و عرضه دارو از طریق (سکو) پلتفرم‌ها و کسب و کار‌های اینترنتی ابلاغ شد

به گزارش   ایفدانا، سیدحیدر محمدی معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به ابلاغ آیین‌نامه عرضه و حمل دارو از طریق سکو‌های اینترنتی، اظهار کرد:  تدوین این آیین‌نامه با برگزاری جلسات متعدد بین سازمان غذا و دارو و وزارت ارتباطات به‌منظور بررسی‌های تخصصی موضوع انجام شد.

وی با تاکید بر اینکه سازمان غذا و دارو با نفس ورود سکو‌های اینترنتی به حوزه فروش دارو مخالف بوده و هست و هنوز هم تاکید می‌کنیم فروش اینترنتی دارو غیرقانونی و غیرمجاز است، عنوان کرد: آنچه درمورد حمل دارو توسط سکو‌ها تدوین شده و توسط وزارت ارتباطات اعلام شد «آیین‌نامه حمل دارو از طریق سکوی اینترنتی است» و به‌هیچ‌وجه فروش اینترنتی دارو مطرح نیست.

????معاون وزیر بهداشت با بیان اینکه در این آیین‌نامه تاکید شده است که هرگونه خرید، فروش و انبارش دارو توسط سکو‌های اینترنتی غیرمجاز و غیرقانونی است، گفت: پس از ثبت کد رهگیری نسخه توسط بیمار در سامانه سکو‌های مورد تایید (سازمان غذا و دارو)، نسخه از طریق سکو حمل و به نشانی متقاضی که در سیستم ثبت شده است تحویل داده می‌شود.

وی با تاکید بر اینکه موضوع فروش اینترنتی دارو به‌هیچ‌عنوان مطرح نیست، گفت: این آیین‌نامه تنها درمورد حمل دارو و  تحویل آن به نشانی بیمار به‌صورت غیرحضوری است، همچنین عرضه دارو‌های خاص، سهمیه‌ای، تحت کنترل و دارای شرایط خاص حمل، توسط پلتفرم‌ها صورت نخواهد گرفت.

به گفته دکتر محمدی مجوز فعالیت سکو‌های اینترنتی متقاضی فعالیت در حوزه حمل دارو در یک کارگروه مشترک توسط سازمان غذا و دارو با همکاری وزارت ارتباطات صادر می‌شود، تمامی متقاضیان فعالیت در این حوزه باید ضوابط فنی سازمان غذا و دارو را داشته و حائز شرایط باشند،   دوره‌های آموزشی توسط سازمان غذا و دارو برای سکو‌های متقاضی برگزار خواهد شد، وزارت بهداشت (سازمان غذا و دارو) مسئولیت نظارت بر ضوابط اجرایی و فنی را دارند و سکو‌ها مکلف به رعایت این ضوابط هستند، درج هرگونه تبلیغات و تشویق به مصرف فرآورده‌های دارویی و خرید، فروش و انبارش در این آیین‌نامه برای سکو‌ها غیرمجاز اعلام و کاملاً منع شده است.

وی تصریح کرد: داروخانه‌هایی که درخواست فعالیت با سکو‌های اینترنتی به‌منظور تحویل دارو را دارند باید درخواست خود را به سازمان غذا و دارو ارائه دهند و تنها داروخانه‌های مورد تایید این سازمان مجاز به فعالیت در این حوزه خواهند بود، همچنین درصورت ثبت شکایت از سکو و یا داروخانه سازمان غذا و دارو مرجع پیگیری معرفی شده است.

باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان